‘Patiënten vertellen vaak dat het voelt alsof ze de hele dag op een steentje in hun schoen lopen’, vertelt radiotherapeut Steenbakkers die patiënten met ledderhosesyndroom behandelt. Een zeldzame goedaardige aandoening waarbij er knobbels onder de voet ontstaan. ‘Sommige patiënten moeten noodgedwongen ander werk zoeken omdat lopen en staan te pijnlijk is. Ook zijn er bij die niet kunnen slapen van de pijn.’

Patiënten konden een bestralingsbehandeling krijgen om de knobbels te verkleinen. De ervaringen daarmee waren goed, maar wetenschappelijk was er niet genoeg bewijs voor de effectiviteit van de behandeling en daarom werd de vergoeding in 2013 ingetrokken. Steenbakkers vond dat erg voor patiënten en nam het initiatief tot het uitvoeren van een wetenschappelijk onderzoek naar het effect van de behandeling.

© UMCG

LedRad-studie

Samen met collega’s zette hij in 2017 een onderzoek op, de LedRad-studie. Vier centra werkten eraan mee en er werden 80 patiënten voor gezocht. Via loting werden de deelnemers ingedeeld in twee groepen: een groep die tien keer een echte bestralingsbehandeling kreeg en een groep die tien keer een nep-behandeling kreeg. Wie welke behandeling kreeg, werd 1,5 jaar na de laatste (nep)bestraling tijdens een controle op de polikliniek onthuld.

Uit het onderzoek, waarop Anneke de Haan gaat promoveren, blijkt dat er een verschil is tussen de patiënten die wel en geen bestralingsbehandeling hebben gehad: bij de patiënten die wel zijn bestraald is de pijn significant verminderd, ze kunnen beter lopen en hun kwaliteit van leven is verbeterd. De onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift voor radiotherapie. Ook is er een artikel gepubliceerd over de economische consequenties van de behandeling. Zorginstituut Nederland gaat de behandeling nu weer vergoeden.

Bron: UMCG